Siondróm Down, Tástáil Prenatal, agus Opera Gallúnach Déagóirí? Tábhacht an Athraithe Ag Breith

íomhá1
Athraíodh Ag Breith Is ceoldráma gallúnach do dhéagóirí a chraoltar oíche Dé Luain ar Theaghlach ABC. D’fhéadfadh sé a bheith chomh maith, chun mo phléisiúir agus iontas leanúnach, an seó is fearr ar an teilifís ag tabhairt aghaidh ar shaincheisteanna míchumais. Ar feadh trí shéasúr go leith, rinne an seó iniúchadh ar shaincheisteanna na mBodhar go hiontach. Anois, tá iar-chailín (Lily) deartháir (Toby) na gcailíní a aistríodh ag a mbreith (Bay agus Daphne) ag iompar clainne. Sa radharc deiridh den chéad eipeasóid nua an titim seo (coicís ó shin), nocht sí go raibh sí trí scagadh géiniteach agus go bhfuair sí tástáil dhearfach ar shiondróm Down.

Is athair buachaill le siondróm Down agus iriseoir cearta míchumais mé. Chuirfeadh an smaoineamh ar cheoldráma gallúnach a thabharfadh aghaidh ar shaincheist a bhfuil mé ag infheistiú chomh pearsanta sin orm, i mbeagnach aon chomhthéacs eile, mé a dhéanamh roimh ré. Ach Athraíodh ag Breith Tá sár-jab á dhéanamh ag plé le cultúr na mBodhar agus le saincheisteanna a théann i bhfeidhm ar phobal na mBodhar le blianta.

Is é an bunús ná gur aistríodh Bay - gearr, gruagach, ealaíonta - agus Daphne - ard, cothrom, lúthchleasaíochta agus Bodhar - ag a mbreith. D’fhás Bay le tuismitheoirí coimeádacha saibhir, agus d’fhás Daphne suas le máthair agus seanmháthair Latina amháin. Tá ag Katie LeClerc, a imríonn Daphne caillteanas éisteachta , agus cé go bhfuil cuid acu i bpobal na mBodhar Cháin mé a réitigh , ar an iomlán tá an fáiltiú dearfach. Is í an eochair, domsa, ná cuimhneamh go ndéanfaidh ceoldráma gallúnach rudaí ceoldrámaíochta gallúnaí, agus má chiallaíonn sé sin an saol ró-dhrámatúil uaireanta, sin an rud a chláraímid dó nuair a chasann muid ar an seó.

Bhí a fhios ag cruthaitheoirí an seó go raibh siondróm Down, tástáil réamhbhreithe, agus ginmhilleadh ina saincheisteanna móra laistigh den phobal míchumais agus i sochaí Mheiriceá ar an iomlán. Is é an rud nach bhféadfaidís a thuar ná, a bhuí le cosc ​​beartaithe ar ghinmhilleadh mar gheall ar dhiagnóis réamhbhreithe ar shiondróm Down in Ohio, go gceanglódh a líne nua nuacht leathanach tosaigh .

cloigeann le fiacla leanbh agus buan

Níl a fhios agam cén rogha a dhéanfaidh Lily, ach bhain an eipeasóid is déanaí úsáid as an toircheas chun ceisteanna a chur faoi shaol faoi mhíchumas, féiniúlacht thras-mhíchumais (Daphne ag smaoineamh ar naisc idir a féiniúlacht mar bhean Bodhra agus siondróm Down), ginmhilleadh ,agusan castaiain aon toirchis neamhphleanáilte.Is beag nár bhris Daphne suas lena buachaillnuair a rinne sé ráitis chumasacha (tá sé ag iarraidh leasuithe a dhéanamh). Labhair Lily, an mháthair atá ag súil leis, faoin nasc domhain atá aici lena deartháir (a bhfuil riocht géiniteach neamhshonraithe air) agus faoi na bealaí a lis féidir le ife faoi mhíchumas a bheith difriúil ná mar a bhíothas ag súil, ach fós saibhir agus lán áthas .

Chomh luath agus a chloisimdfaoin phlota, theastaigh uaim a fháil amach conas a d’ullmhaigh cruthaitheoirí an seóé a fhorghníomhú agusan mbeadh baint dhíreach ag daoine ar bith le siondróm Down. Bhí eagla orm go, mar a tharlaíonn go minic ar an teilifís príomhshrutha , bhainfeadh an seó le míchumas gan duine leis an míchumas sin. Ba chóir go mbeadh aithne níos fearr agam air.

mueller scríobh sí ag aitheantais

Rinne mé comhfhreagras faoin línelíne le cruthaitheoir an seó agus an léiritheoir feidhmiúcháin Lizzy Weiss. Seo ár gcomhrá:

David Perry: Conas a shocraigh na scríbhneoirí a bheith acuan bhfaigheann carachtar torrach diagnóis réamhbhreithe ar shiondróm Down?

Lizzy Weiss: Seo scéal-líne a raibh muid ag caint air le breis agus bliain ach ní raibh an spás againn riamh dó toisc gur dhírigh muid ar ionsaí ar an gcampas sa bhaisc dheiridh d’eipeasóidí.Athraíodh ag Breithbaineann sé le difríocht, agus focal a úsáid a bhfuil míchompord conspóideach ag cuid acu. Agus mar sin bhí a fhios agam go mbeadh sé seo ina ábhar iontach dúinnchun tumadh isteach le haghaidh ár gcarachtar. Theastaigh uaim a chloisteáil conas a d’fhéadfadh Daphne - atá bodharféach an t-ábhar, vs abair, Bay, atá ag éisteacht. Mar scéalaí, is maith liom ábhair ina bhfaigheann ár gcarachtar a bheith macánta faoi chomhráite diana nach mbíonn soiléir i gcónaí agus a d’fhéadfadh contrárthachtaí a dhéanamh fiú agus a mbíonn frithghníomhartha gan choinne acu. Conas a bhraitheann John, seanadóir Poblachtach faoi seo? Cad mar gheall ar Regina nó Kathryn?T.is ábhar é nach bhfaca mé ar an teilifís roimhe seo agus bhí a fhios agam go rabhamar ag iarraidh tumadh isteach ar bhealach uathúil láidir.

Piorra: Cén taighde a rinne túisteach i prenatástáil tal i sochaí Mheiriceá?

Bán: Bhí gach duine sa seomra léite agam ar ancaibidil ar Shiondróm Down ó I bhfad ón gcrann le Andrew Solomon. Bhí an leabhar léite agam nuair a tháinig sé amach den chéad uair mar gheall ar an gcaibidil ar bhodhar agus fuair mé gur léamh iontach é. Ar ndóigh bhí cúntóirí ár scríbhneoirí ag tarraingt tonna taighde ar thástáil ghéiniteach réamhbhreithe, ar líon naDS [siondróm Down]toircheas ina roghnaíonn an lánúin ginmhilleadh (cé go bhfuil a fhios agam gur uimhir í seo atá deacair a bheith cinnte de agus a athraíonn go forleathan mar sin), faoi shaol daoine aonair a bhfuil Siondróm Down orthu. Léigh mé gach rud a d’fhéadfainn mo lámha a fháil ar líne a scríobh tuismitheoirí páistí le DS agus labhair mé go fada le tuismitheoir linbh le Siondróm Down a bhí an-oscailte liom faoina thuras ón nóiméad a d'aimsigh sé é (sa seomra seachadta), go dtí seo, nuair a bhíonn a leanbh ina dhéagóir. Mar a bhí i gcónaí le taighde, ba é an comhrá pearsanta sin a fuair mé an ceann ba shoilsithe agus ba chabhair don scríbhneoireacht.

100 bliain de áilleacht an Chóiré

Piorra: An mbeidh aon charachtair le siondróm Down ar an seó?

Bán: Gan aon rud a thabhairt uaidh, is féidir liom é sin a rá sa tríú heachtra[airing Dé Luain seo chugainn, 9/7], tugann ár gcarachtar cuairt ar scoil do leanaí le Siondróm Down. Ar ndóigh níor úsáid muid ach aisteoirí le Siondróm Down do na codanna sin agus ba é sin ceann de na laethanta is suimiúla inár stair ceithre bliana.

Piorra: Cad is féidir leat a rá liom faoi na téamaí is mian leat a iniúchadh de réir mar a imíonn an scéal seo amach?

Bán: Turas domsa ar ábhar na difríochta ab ea an taithí iomlán seo ar an seó seo a scríobh. Dá gcloisfeadh mórchuid na ndaoine a chuala éisteacht gur rugadh bodhar do leanbh, chuirfeadh siad brón nó trua in iúl, toisc go bhfuil sé frámaithe mar chaillteanas. Rud a bhí réabhlóideach domsa go luath agus an píolótach á scríobh agam, ba é an smaoineamh a bhí ag go leor daoine bodhra nó an chuid is mó díobhgráa bheith bodhar. Tá siad bródúil as a dteanga, a gcultúr, a n-uathúlacht. Ní dhéanfaidís trádáil air chun a bheith ag éisteacht. Agus sílim go bhfuil jab an-mhaith déanta againn ag míniú sin do dhaoine thar na blianta den seó. Ar an gcaoi chéanna, léigh mé faoigo leor tuismitheoirí páistí le Down syndrome a fíor - ní amháin a bheith p.c., achgo fírinneach- ceiliúradh a dhéanamh ar an gcaoi a fheiceann a gcuid leanaí an domhan. Tá an smaoineamh nach gá dúinn uile a bheith mar an gcéanna réabhlóideach go leor. Ciallaíonn mé, tá an chuid is mó dínn ag iarraidh an cineál comhlachta céanna a bheith againn (‘chomh tanaí agus is féidir.’) Táimid chomh dírithe ar ghnóthachtáil mar thír. Níl éinne ag cur na ndúshlán a bhaineann le bheith ag tógáil linbh le Siondróm Down, lá i ndiaidh lae, ach an rud a bhfuil súil agam a chuirtear in iúl dó ná go bhfuil an difríocht ar domhan ceart go leor.

Piorra: Nuair a thug tú saincheisteanna Bodhar isteach ag oscailt an seó, eipeasóid 1 i ndáiríre, chuaigh tú i gceart don díospóireacht faoi ionchlannáin Cochlear agus Bodhar a shocrú. Tá go leor díospóireachtaí ann anois faoi shiondróm Down freisin - an bhfuil siad seo le teacht?

Bán: Go raibh maith agat, agus sea. Cinnte. Coinnigh ag faire.

Athraíodh ag Breithaerspás ar Teaghlach ABC ag 8 EST / 7 CST.

Is saor-iriseoir é David M. Perry. Faigh a chuid oibre ag thismess.net . Lean é ar Twitter ( @Lollardfish ).

ealaín choincheap na dúnmharuithe happytime

- Tabhair faoi deara beartas tráchtaireachta ginearálta Mary Sue—

An leanann tú The Mary Sue ar Twitter , Facebook , Tumblr , Pinterest , & Google + ?